Djeca "leptiri" i sve što o njima trebate znati!

Povodom Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi u Jastrebarskom je održana premijera filma o Udruzi DEBRA koja skrbi o osobama oboljelima od te bolesti.

Riječ je o dokumentarnom filmu kojem je autor Jaskanac Marko Petrović i sam član Udruge DEBRA koja u Hrvatskoj djeluje već 20 godina. Upravo je povodom okrugle obljetnice postojanja DEBRA-e u Hrvatskoj snimljen spomenuti dokumentarac o nastanku udruge koja je svojim radom dosad učinila mnogo za osobe koje se bore s teškom i vrlo rijetkom bolešću kao što je bulozna epidermoliza.

- DEBRA HR ove godine slavi 20 godina poslovanja i ove godine smo bili domaćin Međunarodnog kongresa svih DEBRA udruga svijeta. Javila se potreba da tim povodom pokažemo naš put od osnutka jer slovimo kao DEBRA koja jako dobro radi i koja je ostvarila pomoć obiteljima koje se bore s tom teškom bolešću i problemima – predstavila nam je ukratko Udrugu njena predsjednica Vlasta Zmazek.

Potaknuti svijest javnosti

Bulozna epidermoliza rijetka je bolest o kojoj se još uvijek jako malo zna. U Hrvatskoj ukupno ima 58 osoba oboljelih od te bolesti koja se otkriva u ranom djetinjstvu te budući da za nju nema lijeka osoba se s njom i njezinim nuspojavama mora nositi cijeli život.

- Radi se o teškoj kožnoj bolesti kod koje, možemo reći da nedostaje „ljepilo“ između slojeva kože. Zbog toga je koža prilično osjetljiva pa na njoj nastaje mjehur ili se ona oguli, a rane koje nastaju su vrlo bolne i osjetljive. Koža se tako otvara po cijelom tijelu, sluznice su isto zahvaćene i to dovodi do sraštavanja ruku, deformiranja stopala, do problema s gutanjem i s očima te niza problema. Kad rane zacijele one svrbe što je također vrlo teško i neugodno – kaže nam gospođa Zmazek.

Budući da za bolest nema lijeka ona postaje cjeloživotnim suputnikom oboljele osobe kojoj je uz pravilnu njegu potrebna i podrška društva koje još uvijek nije dovoljno upoznato s tom bolešću i njenim posljedicama

-Ljudi ne znaju da bolest nije zarazna ni prijelazna, niti opasna za druge. Često se prestraše kad vide takvu osobu, a ima i onih koji povuku drugo dijete i kažu „Nemoj gledati“ – kaže Vlasta Zmazek dodajući kako je javnost potrebno senzibilizirati i potaknuti je na jednakopravno uključivanje osoba oboljelih od bulozne epidermolize u društvo što svojim radom nastoje ostvariti u DEBRA-i Hrvatska.

- Mi možemo biti ponosni da se u Hrvatskoj za djecu „leptire“ ipak zna. Kroz različite aktivnosti i kampanje koje provodimo educiramo javnost o toj bolesti, a najvažnije je da se oboljelim osobama da prilika da pokažu da su izrazito talentirani – dodala je Zmazek ističući kako se nerijetko organiziraju izložbe radova članova Udruge DEBRA i mnoge druge aktivnosti kroz koje oboljele osobe mogu pokazati svoj potencijal.

Sve o Udruzi i ovoj teškoj bolesti, mogli su u petak na projekciji filma, održanoj u Centru za kulturu, saznati Jaskanci, koji su iako u malom broju i novčanim donacijama podržali plemeniti rad ove Udruge.

Dodajmo i to, da će Udruga DEBRA tijekom nadolazećeg Adventa u Zagrebu prigodnu prodaju svojih proizvoda, ukrasa, imati na Zrinjevcu gdje ih možete posjetiti i podržati u skladu sa svojim mogućnostima.